Jonge vrouw heeft zeer zeldzame aandoening: ‘Ik lig 23 uur per dag in bed’

De Amerikaanse Lyndsi Johnson, een dappere voormalig marinier, is een van de zeldzame mensen die aan een uitzonderlijke aandoening lijdt: een allergie voor zwaartekracht.

Ze kan nauwelijks drie minuten op haar voeten blijven en brengt bijna haar hele dag, 23 uur om precies te zijn, liggend door.

Lyndsi, 28, is gediagnosticeerd met een ernstige variant van het ‘posturaal orthostatisch tachycardiesyndr00m’ (POTS).

Deze aandoening zorgt ervoor dat patiënten een ongebruikelijk hoge hartslag ervaren wanneer ze zich van een liggende naar een staande positie bewegen.

Haar gezondheidsstrijd begon in 2015, toen ze pijnklachten in haar onderrug en buik ervoer. Na verloop van tijd verslechterden de symptomen;

Lyndsi moest meerdere keren per dag overgeven en had frequente flauwvallen – soms wel tot tien keer op een dag.

Medische specialisten waren lange tijd in de war en suggereerden oorspronkelijk dat het mogelijk ‘faalangst’ was die haar plaagde. De juiste diagnose van POTS kwam echter pas later.

Volgens De Stentor zijn er in de VS naar schatting een half miljoen POTS-patiënten, met vrouwen die de meerderheid vormen.

Opmerkelijk is dat de meeste patiënten – ongeveer 90% van hen – baat hebben bij behandelingen, waaronder aanbevelingen zoals een verhoogde zoutinname, het dragen van steunkousen, fysiotherapie en medicatie. Echter, Lyndsi’s geval is extremer dan de meeste.

Haar dagelijkse leven is een uitdaging geworden, waarbij ze grotendeels vertrouwt op de onwankelbare steun van haar echtgenoot, James.

”Ik lig de hele dag in bed, tot wel 23 uur per dag, terwijl hij alles voor me doet. Ik heb me echt aan moeten aanpassen, maar ik heb geleerd om het te accepteren.”